Mensen met astma en COPD in Nederland: een overzicht van de kwaliteit van leven, het zorggebruik en de maatschappelijke positie.

In Nederland lijden veel mensen aan astma, COPD en daarmee verwante ziektes. Het Nederlands Astma Fonds wil deze ziektebeelden voorkomen en de gevolgen ervan voor patiënten, hun directe omgeving en de samenleving zo gering mogelijk maken. Hiervoor is een monitoringsysteem nodig. Ter voorbereiding hiervan heeft het Nivel een overzicht opgesteld van de kwaliteit van leven, het zorggebruik en de maatschappelijke positie van mensen met astma en COPD in Nederland.

Kwaliteit van leven niet bevredigend
Mensen die aan astma of COPD lijden ervaren een slechtere kwaliteit van leven dan de Nederlandse bevolking als geheel. Hierbij is gekeken naar de aspecten functionele gezondheidstoestand, welzijn, en algemene gezondheidsevaluatie. Astma- en COPD-patiënten zijn minder tevreden en gelukkig met het leven. Het valt op dat mensen met COPD een slechtere kwaliteit van leven ervaren, en met name hun algemene gezondheid als slechter beoordelen, dan mensen met astma of andere chronische aandoeningen. Zij vinden ook dat in het afgelopen jaar hun gezondheid sterker achteruit is gegaan. Hierbij speelt waarschijnlijk een rol dat mensen met COPD ouder zijn dan mensen met astma.

Astma- en COPD-patiënten die ouder zijn, die voornamelijk van een pensioen of uitkering leven en die een lagere opleiding hebben, ervaren een slechtere kwaliteit van leven dan de anderen. Ook degenen die lichamelijke beperkingen hebben of aan nog een andere chronische aandoening lijden, ervaren op alle aspecten een slechtere kwaliteit van leven. Met name bij mensen met COPD hebben lichamelijke beperkingen een nadelige invloed op het fysiek en sociaal functioneren en het algemeen welbevinden: zij voelen zich minder vitaal, ervaren meer pijn, melden een grotere achteruitgang in hun gezondheid en zijn minder tevreden zijn met het leven als geheel.

Mensen met astma en COPD gaan vooral op een actieve, doelbewuste wijze ('taakgericht') met dagelijkse problemen om. Het is echter niet duidelijk in hoeverre deze taakgerichtheid een bijdrage levert aan een betere kwaliteit van leven.

Behoefte aan informatie
Mensen met astma en COPD maken beduidend meer gebruik van de gezondheidszorg dan de bevolking in het algemeen. Astma- en COPD-patiënten bezoeken vrijwel alle ten minste één keer per jaar de huisarts. Daarnaast raadpleegt 60%, respectievelijk 75% van hen een specialist. Een kwart van de patiënten wordt ook fysiotherapeutisch behandeld. is 14% van de mensen met astma en 23% van de mensen met COPD is enige tijd opgenomen geweest in het ziekenhuis (1997). Negentig procent van de totale groep gebruikt door een arts voorgeschreven medicijnen. Ten slotte maken 8% van de mensen met astma en 15% van de mensen met COPD gebruik van de thuiszorg. Astma- en COPD-patiënten doen geen groter beroep op de geestelijke gezondheidszorg dan de bevolking in het algemeen.
Mensen met astma bezoeken vaker een alternatieve genezer dan mensen met COPD of een andere chronische aandoening: 19% versus 12%. Ook gebruiken zij meer vrij verkrijgbare medicijnen: 41% tegenover 33%.

Zowel astma- als COPD-patiënten hebben over het algemeen een positief oordeel over de zorg die zij van huisarts, specialist en fysiotherapeut ontvangen. Maar bij de zorg van huisarts en specialist maken zij wel kanttekeningen. Vaak maakt de arts geen afspraken over wat er moet gebeuren in noodgevallen, de wachttijden zijn lang, de afstemming tussen de hulpverleners is vaak voor verbetering vatbaar en verwijzing wil nog wel eens problemen opleveren. Ruim de helft van de astma- en COPD-patiënten ervaart de specifieke deskundigheid van de huisarts als onvoldoende. Daarnaast ervaart eenvijfde van de astmapatiënten problemen op het gebied van autonomie en bejegening door de specialist. Overigens hebben mensen met astma en COPD vooral behoefte aan informatie van hun arts over de aard van hun aandoening, de behandeling, leefregels en financiële zaken, meer dan aan zaken als emotionele ondersteuning en zorgcoördinatie.

Aandeel in de samenleving
Mensen met astma en met COPD hebben een lager inkomen dan de Nederlandse bevolking in het algemeen (ƒ 2275, respectievelijk ƒ 2222 tegenover ƒ 2375 per maand, gemeten in netto equivalent). Dit is het gevolg van hun vaak verminderde arbeidsgeschiktheid. Bij COPD-patiënten is in dit verband ook het aantal lichamelijke beperkingen van belang, daar deze zowel een lager netto inkomen als hogere uitgaven tot gevolg hebben. De groep mensen met COPD is extra kwetsbaar, doordat zij vaker kostwinner zijn (75% tegenover 62% van de astmapatiënten). Ondanks de verzekering hebben de meeste mensen met astma en COPD kosten die voor eigen rekening komen: 72% van de mensen met astma en 65% van de mensen met COPD. Het gaat dan om kosten voor thuiszorg, hulpmiddelen, maaltijdvoorzieningen en extra kosten voor voeding en kleding. Deze kosten bedragen meestal meer dan ƒ 500 per jaar. De hoogte ervan wordt vooral beïnvloed door leeftijd, het moeten leven van pensioen of uitkering, co-morbiditeit, de tijd dat men ziek is en (bij particulier verzekerden) de verzekerde zorg. Een aantal overheidsregelingen maakt in sommige situaties een vergoeding of compensatie van ziektegerelateerde kosten mogelijk. Hoewel deze regelingen bij meer dan de helft van de groep patiënten bekend zijn, wordt er weinig gebruik van gemaakt (slechts 1 tot 16%).
De arbeidsparticipatie van astma- en COPD-patiënten is lager dan onder de algemene beroepsbevolking: bijna 52% tegenover 66%. Dit wordt vooral veroorzaakt door lichamelijke beperkingen en de aanwezigheid van andere aandoeningen. Een groot deel van deze patiënten geldt als arbeidsgehandicapt: 27% van de mensen met astma en 44% van de mensen met COPD.
De sociale participatie van deze categorie patiënten is niet hoog: deze loopt van 2% voor deelname aan een politieke partij tot 25% voor het lidmaatschap van en sportvereniging.