Naar een lerend zorgsysteem voor de mondzorg: wensen en verwachtingen van stakeholders over data governance van een mondzorgregister.

Dit verkennende onderzoek geeft waardevolle inzichten in de perspectieven en uitdagingen met betrekking tot het opzetten van een mondzorgregister in Nederland. De bevindingen van dit onderzoek bevestigen verschillende randvoorwaarden die belangrijk zijn voor een effectief en breed gedragen register, zoals een gereguleerde aanvraag van niet herleidbare gegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek.

Aandachtspunten specifiek voor de mondzorg zijn een bredere peiling onder diverse mondzorgverleners en het betrekken van het patiënten belang, zodat het register aansluit bij de behoefte die zij hebben en draagvlak voor deelname aan het register kan worden vergroot. Er moet onderzocht worden welke prikkels voor deelname aan het register en verbetering van verslaglegging mogelijk kunnen werken, zodat het register tot goed gebruik van de gegevens en de juiste onderzoeksresultaten kan leiden.

Transparantie over wie gebruik mag maken van de gegevens voor welk doel draagt bij aan het vertrouwen in het register. Gezien de schaal van opzet gevolgen heeft voor verwerkingsverantwoordelijkheid en kostenefficiëntie, moeten over deze onderwerpen consensusdiscussies binnen de stuurgroep van het ORANGE Health consortium worden gevoerd. De geboden handvatten in dit verkennende onderzoek kunnen worden gebruik om een definitieve data governance structuur voor een eerstelijns mondzorgregister in Nederland te ontwikkelen.