Preparing for breast cancer genetic counselling: web-based education for counselees.

Een website met informatie-op-maat geeft vrouwen beter inzicht in wat zij kunnen verwachten van hun eerste consult voor borstkanker erfelijkheidsonderzoek. Zij zijn assertiever in het gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent en onthouden meer informatie. Dit blijkt uit onderzoek waarop Akke Albada woensdag 27 april promoveert aan de Universiteit Utrecht.

Vrouwen die willen weten of de borstkanker bij henzelf of in hun familie erfelijk is, kunnen na verwijzing een afspraak maken voor erfelijkheidsonderzoek. Ze weten echter vaak niet wat ze daarvan kunnen verwachten, of verwachten dat er altijd een DNA-test wordt gedaan. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht ontwikkelden daarom de educatieve website E-info geneca en onderzochten of de website vrouwen beter voorbereidt op het eerste gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent. De informatie op de website is toegesneden op de persoonlijke medische voorgeschiedenis en medische familiegeschiedenis. Daarnaast biedt de site een lijst om vragen voor het gesprek op te schrijven, zodat de geneticus of consulent hiermee het gesprek kan beginnen. Voor haar onderzoek analyseerde Akke Albada behalve de door de vrouwen, genetici en consulenten ingevulde vragenlijsten, ook het ‘klikgedrag’ op de website en de op video opgenomen consulten.

Realistische verwachtingen
In het eerste gesprek voor erfelijkheidsonderzoek bespreekt de klinisch geneticus of genetisch consulent of er aanwijzingen zijn voor erfelijke borstkanker, of er een indicatie is voor DNA-onderzoek en geeft deze verdere informatie over erfelijke borstkanker. Al met al veel informatie. Vrouwen bleken zelf weinig in te brengen in het gesprek en maar de helft van de informatie te onthouden. Na het lezen van de informatie op de website hadden ze realistischere verwachtingen van erfelijkheidsonderzoek. Ze uitten vaker de reden voor hun ongerustheid, brachten meer onderwerpen in en checkten vaker of ze de geneticus of consulent goed begrepen. Ook onthielden ze meer van het eerste gesprek, ze hadden daarna meer kennis over erfelijke borstkanker en vonden dat er beter aan hun informatiebehoefte tegemoet was gekomen.

Zorgen en risico
“De door ons ontwikkelde website E-info geneca helpt vrouwen om zich voor te bereiden op erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker”, stelt Akke Albada. “Hierdoor verloopt het gesprek beter. Vrouwen uit de onderzoeksgroep toonden bijvoorbeeld minder onbegrip wanneer er geen indicatie bleek te zijn voor een DNA-test. Ze haalden ook meer uit het gesprek door zich actiever op te stellen. De effecten waren weliswaar bescheiden, maar elke verbetering is voor deze vrouwen waardevol. Het gaat er om dat hun vragen worden beantwoord en dat hun zorgen in verhouding staan tot het risico dat ze werkelijk lopen.”

De bedoeling is om de website in de dagelijkse praktijk te gaan gebruiken en voor een bredere groep adviesvragers beschikbaar te maken.