Programmaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg
Publicatie
Publicatie datum
Quality-indicators for palliative care: a review of the literature.
Pasman, H.R.W., Brandt, H.E., Deliens, L., Francke, A.L. Quality-indicators for palliative care: a review of the literature. Journal of Pain and Symptom Management: 2009, 38(1), p. 145-156.
Download de PDF
Voor de lichamelijke aspecten van palliatieve zorg zijn internationaal al indicatoren voor handen. Er bestaan echter nog relatief weinig indicatoren voor het sociale en spirituele domein, zo blijkt uit een publicatie van onderzoekers van EMGO+ en het NIVEL in The Journal of Pain and Symptom Management.
Per jaar overlijden in Nederland ongeveer 135.000 mensen, van wie ruim de helft overlijdt aan kanker of andere chronische aandoeningen. Aan het overlijden gaat dan vrijwel altijd een ziekbed vooraf waarin patiënten een beroep doen op palliatieve zorg. Deze zorg wordt onder meer gegeven door thuiszorg, huisartsen, ziekenhuizen of verpleeg- of verzorgingshuizen en binnen specifieke palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Door de uiteenlopende en vaak complexe zorgbehoefte is palliatieve zorg in principe multidisciplinaire zorg, waarbij professionals en vrijwilligers vaak samenwerken. Behalve voor medische en verpleegkundige zorg is in de palliatieve fase ook aandacht nodig voor psychosociale en spirituele aspecten.
Maat voor kwaliteit
In Nederland en internationaal komt er steeds meer aandacht voor kwaliteitsindicatoren. Indicatoren worden veelal uitgedrukt in een getal of percentage en geven zo een maat voor de kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld het percentage patiënten bij wie zich een bepaald probleem of symptoom voordoet of het percentage patiënten dat een positief oordeel heeft over een aspect van zorg. Wanneer de scores van zorgaanbieders op kwaliteitsindicatoren openbaar zijn, kunnen patiënten een beter onderbouwde keuze maken voor een bepaalde zorgaanbieder. Ook kunnen kwaliteitsindicatoren informatie verschaffen voor bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg of het Ministerie van VWS.
Ontwikkeling
Met subsidie van ZonMw ontwikkelt het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), in samenwerking met het EMGO+ van VU medisch centrum een set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Nederland. Als één van de eerste fasen in dit ontwikkelingstraject is wereldwijd gekeken welke kwaliteitsindicatoren er al zijn. NIVEL-programmaleider Anneke Francke: “Vooral voor de lichamelijke aspecten van palliatieve zorg zijn internationaal wel al indicatoren voorhanden. Er bestaan echter nog relatief weinig indicatoren voor het sociale en spirituele domein. Ook valt op dat bestaande indicatoren zich vaak richten op één specifiek veld van de palliatieve zorg: bijvoorbeeld ‘palliative cancer care’ of ‘end-of-life care in nursing homes’.”
Eén set indicatoren
Voor Nederland moet er één indicatorenset komen die op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, spiritueel) van palliatieve zorg betrekking heeft. Ook moet die indicatorenset bruikbaar zijn in alle sectoren waar palliatieve zorg voorkomt. Dit betekent dus dat er veel nieuwe indicatoren ontwikkeld moeten worden. Naast deze systematische literatuurstudie, leveren interviews met zorgverleners, patiënten en nabestaanden, en expertraadpleging daarvoor de bouwstenen aan. In de tweede helft van 2009 verschijnt het eindrapport over de ontwikkeling van de indicatoren.
Per jaar overlijden in Nederland ongeveer 135.000 mensen, van wie ruim de helft overlijdt aan kanker of andere chronische aandoeningen. Aan het overlijden gaat dan vrijwel altijd een ziekbed vooraf waarin patiënten een beroep doen op palliatieve zorg. Deze zorg wordt onder meer gegeven door thuiszorg, huisartsen, ziekenhuizen of verpleeg- of verzorgingshuizen en binnen specifieke palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Door de uiteenlopende en vaak complexe zorgbehoefte is palliatieve zorg in principe multidisciplinaire zorg, waarbij professionals en vrijwilligers vaak samenwerken. Behalve voor medische en verpleegkundige zorg is in de palliatieve fase ook aandacht nodig voor psychosociale en spirituele aspecten.
Maat voor kwaliteit
In Nederland en internationaal komt er steeds meer aandacht voor kwaliteitsindicatoren. Indicatoren worden veelal uitgedrukt in een getal of percentage en geven zo een maat voor de kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld het percentage patiënten bij wie zich een bepaald probleem of symptoom voordoet of het percentage patiënten dat een positief oordeel heeft over een aspect van zorg. Wanneer de scores van zorgaanbieders op kwaliteitsindicatoren openbaar zijn, kunnen patiënten een beter onderbouwde keuze maken voor een bepaalde zorgaanbieder. Ook kunnen kwaliteitsindicatoren informatie verschaffen voor bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg of het Ministerie van VWS.
Ontwikkeling
Met subsidie van ZonMw ontwikkelt het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), in samenwerking met het EMGO+ van VU medisch centrum een set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Nederland. Als één van de eerste fasen in dit ontwikkelingstraject is wereldwijd gekeken welke kwaliteitsindicatoren er al zijn. NIVEL-programmaleider Anneke Francke: “Vooral voor de lichamelijke aspecten van palliatieve zorg zijn internationaal wel al indicatoren voorhanden. Er bestaan echter nog relatief weinig indicatoren voor het sociale en spirituele domein. Ook valt op dat bestaande indicatoren zich vaak richten op één specifiek veld van de palliatieve zorg: bijvoorbeeld ‘palliative cancer care’ of ‘end-of-life care in nursing homes’.”
Eén set indicatoren
Voor Nederland moet er één indicatorenset komen die op alle aspecten (lichamelijk, psychosociaal, spiritueel) van palliatieve zorg betrekking heeft. Ook moet die indicatorenset bruikbaar zijn in alle sectoren waar palliatieve zorg voorkomt. Dit betekent dus dat er veel nieuwe indicatoren ontwikkeld moeten worden. Naast deze systematische literatuurstudie, leveren interviews met zorgverleners, patiënten en nabestaanden, en expertraadpleging daarvoor de bouwstenen aan. In de tweede helft van 2009 verschijnt het eindrapport over de ontwikkeling van de indicatoren.
Research has demonstrated a greater understanding of the needs of terminally ill patients and their families, but it also has been found that the palliative care is not optimal. Because of a lack of quality indicators in palliative care, the quality of the care is often not assessed. The aim of this systematic review was to give an overview of published quality indicators for palliative care in all patient groups and settings, to determine whether these quality indicators cover all domains of palliative care, to describe the different types of quality indicators, and to determine the methodological characteristics of the quality indicators. Relevant studies were identified by searching computerized databases up to December 2007. Publications describing the development process or characteristics of quality indicators for palliative care were selected by two reviewers independently. An additional selection criterion was that numerators and denominators were either defined or could be deduced from the descriptions. The data extraction involved the general description and type of the quality indicator, target population, and applicable setting. We identified 650 publications, of which 16 met the inclusion criteria. These publications described eight sets of quality indicators. These sets contained 142 overlapping quality indicators, covering all but one domain (cultural aspects) of palliative care. Most quality indicators referred to the outcomes or processes of palliative care. The methodological characteristics of the quality indicators varied considerably. We conclude that a substantial number of quality indicators for palliative care are available, but most have not been described in detail. More detailed methodological specifications are needed to accurately monitor the quality of palliative care. (aut. ref.)