Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten: ervaringen en opvattingen van naasten en professionals.

Bijna de helft van de huisartsen die een terminale Turkse of Marokkaanse patiënt niet naar de thuiszorg heeft verwezen, heeft daar achteraf spijt van. De huisartsen denken dat thuiszorg de mantelzorgster ontlast zou hebben en dat de verzorging van de stervende beter zou zijn verlopen. Turkse en Marokkaanse terminale patiënten krijgen maar zelden thuiszorg. Bijna altijd is de, soms maandenlange, zorg voor de stervende in handen van één vrouwelijke familielid. Die raakt daardoor vaak overbelast.
Huisartsen en thuiszorgmedewerkers zien taal- en cultuurbarrières als oorzaak voor het karige thuiszorggebruik. Naasten van de stervenden geven aan dat hun voorkeur voor zorg door de eigen familie de belangrijkste barrière is. Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL naar terminale thuiszorg voor Turken en Marokkanen, gesubsidieerd door ZonMw, programma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase.
NIVEL onderzoeker Fuusje de Graaf: “Huisartsen, transferverpleegkundigen en indicatiestellers zouden niet direct van zorg af moeten zien als de Turkse en Marokkaanse mannen zeggen dat thuiszorg niet nodig is. Ze moeten eerst bekijken of de vrouw die de zorg gaat geven daarbij misschien ondersteuning nodig heeft om de patiënt waardig te verzorgen en te voorkomen dat zij zelf overbelast raakt.”Wanneer er wel thuiszorg is, zijn bijna alle huisartsen, tweederde van de betrokken thuiszorgmedewerkers en driekwart van de thuiszorgcliënten tevreden over die zorg. Wel vindt 70 % van de huisartsen en bijna 60 % van de thuiszorgmedewerkers het moeilijk om met Turkse en Marokkaanse patiënten en hun naasten afspraken te maken over de benodigde zorg in de terminale fase, omdat het in die families niet gebruikelijk is het naderende einde met de patiënt te bespreken. De helft van de thuiszorgmedewerkers en huisartsen vindt het daarbij moeilijk om in te spelen op de manier waarop in Turkse en Marokkaanse families de taken verdeeld zijn tussen mannen en vrouwen. Uit het onderzoek blijkt dat onderstaande factoren ervoor zorgen dat Turkse en Marokkaanse gezinnen geen thuiszorg vragen, geen thuiszorg aangeboden krijgen, of de geboden thuiszorg niet aannemen: gebrek aan inzicht in het ziektebeloop bij de naasten van de patiënt de verwachting (zowel bij de familie als bij de huisarts) dat de familie alle zorg kan en wil leveren gebrek aan kennis over wat je kunt verwachten van Nederlandse thuiszorgmedewerkers beperkingen van thuiszorg-organisaties. Voor het onderzoek zijn diepte-interviews gehouden met de indicatiestellers, transferverpleegkundigen en de naasten van terminale Turkse en Marokkaanse patiënten. Daarnaast hebben huisartsen en thuiszorgmedewerkers met ervaring met terminale zorg voor deze doelgroep een schriftelijke vragenlijst ingevuld.