Tool - Tips voor en door naasten van mensen met een verstandelijke beperking (2024)

De tips van én voor naasten zijn onderverdeeld in zes categorieën. De naasten merkten bij de tips wel op dat de situaties van naasten erg kunnen verschillen. Daarom zijn niet alle tips altijd op iedere naaste en van toepassing.

Samenwerken met zorgverleners

Een naaste heeft vaak intensief contact met de (professionele) zorgverlener over de zorg voor het familielid. Een warm contact is dan erg belangrijk, zodat zowel naaste als zorgverlener weten wat ze van elkaar kunt verwachten en wat ieders rol is, en deze waarderen.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Maak goede afspraken met de verzorgers over hoe je elkaar informeert. Wees beschikbaar en bereikbaar.’
2. ‘Blijf vooral in gesprek met elkaar, zonder veel (voor)oordelen. Ga uit van de goede intenties, maar bewaak de uitvoering.’
3. ‘Zorg dat er iemand is die zich echt verantwoordelijk voelt (en is) voor jouw familielid. De driehoek voor ogen houden. Je hebt elkaar echt nodig.’
4. ‘Laat de begeleiding af en toe weten hoeveel je ze waardeert! Dit is heel belangrijk voor het werkplezier.’
5. ‘Zorg dat je leert samenwerken met de zorginstelling: samen weet je meer in het belang van jouw familielid.’
6. ‘Zorg ervoor dat je als naaste altijd in gesprek blijft met de professionals/zorgaanbieder over het gezamenlijk zoeken naar oplossingen als het nodig is.’

Wensen en behoeften uitspreken

Voor de naaste is het van belang om wensen en behoeften omtrent de zorg voor het familielid uit te spreken tegen de zorgverleners. Zij benadrukken dat het raadzaam is om in zo'n geval niet alleen de zorgen te uiten, maar juist ook opbouwende feedback te geven aan de zorgverlener. Zo krijgt de zorgverlener een completer beeld van de zorg voor het familielid en uw twijfels of zorgen daarbij.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Vraag om openheid en eerlijkheid. Vraag door als je twijfels hebt.’
2. ‘Wacht niet af, wees niet bang dat je door kritiek je kind schaadt. Stel je eigen voorwaarden en kijk hoe ver je komt.’
3. ‘Geef aan wat wensen zijn. Wij hebben daardoor een nieuwe vorm voor ons familielid gecreëerd die eerder niet mogelijk was.’
4. ‘Blijf zeker in gesprek met de zorgaanbieder over de mogelijkheden en zwakke punten.’
5. ‘Maak altijd open en eerlijk kenbaar waar je vragen of twijfels over hebt.’

Vooruit denken en plannen

Naasten benoemen het belang van vooruit denken. Het regelen van goede, toekomstbestendige zorg is prettig voor het familielid en geeft rust.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Ga zeker niet te laat op zoek naar oplossingen die later voor je familielid moeten gelden. Ga op tijd voorwerk doen en betrek je familielid er zoveel mogelijk bij.’
2. ‘Zorg dat iemand van je familie jouw taken wil overnemen, mocht jij daar niet meer toe in staat zijn. Of, zo nodig, een professionele vertegenwoordiger of mentor.’
3. ‘Zorg dat zaken goed geregeld zijn als jij wegvalt. Zorg voor een netwerk om je familielid heen en houd hen op de hoogte.’
4. ‘Stel een testament op, wacht daar niet mee. Schrijf je familielid op diverse plekken in voor begeleid wonen. Wacht daar niet mee tot ze volwassen zijn. De wachtlijsten lopen alleen maar op.’
5. ‘Regel alles zo goed mogelijk. Dat geeft duidelijkheid en rust. Houd ook rekening met het feit dat er altijd gebeurtenissen kunnen zijn waardoor er weer een andere aanpak nodig zal zijn.’
6. ‘Overleg op tijd en zorg dat je de zorg regelt voor later. Wij voelen ons hierdoor opgelucht en kunnen meer genieten van contact met ons familielid.’

Een netwerk bouwen

Naasten benadrukken het belang van een goed netwerk rondom henzelf en het familielid met een verstandelijke beperking. Ze raden aan om regelmatig met anderen te praten over het familielid en hoe het gaat. Anderen in het netwerk kunnen helpen bij zorgtaken en emotionele steun bieden.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Zorg dat er continuïteit is in de zorg van je familielid door anderen te betrekken.’
2. ‘Communiceer met familie en vrienden over je familielid.’
3. ‘Investeer in een relatie met elkaar. Bouw aan een gemeenschap, zodat het vangnet groter wordt.’

Goed voor jezelf zorgen

Volgens naasten is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen, om de rol als naaste voor langere tijd te kunnen vervullen.
Concrete tips die naasten geven: 

1. ‘Probeer ook iets leuks te doen. Ook als dat niet meevalt omdat je familielid veel aandacht nodig heeft.’
2. ‘Zorg voor jezelf. Zonder jou is je familielid slechter af.’
3. ‘Onderschat niet wat "levend verlies" met je doet. Vraag na waar jij als naaste zorg en ondersteuning voor jezelf kunt vinden.’ (Er is sprake van 'levend verlies' wanneer er terugkerende gevoelens van rouw en verdriet zijn bij verlies dat niet eindig is. Het gaat om afscheid nemen van verwachtingen en over het erkennen dat het toekomstbeeld (noodgedwongen) is veranderd).
4. ‘Blijf met iedereen in jouw omgeving in gesprek. Zorg dat er momenten zijn dat je de zorg even los kunt laten.’

Aansluiten bij een cliënten- of verwantenraad

Enkele naasten zijn aangesloten bij de cliëntenraad of verwantenraad van de zorginstelling waarin hun familielid verblijft. Zij raden dit ook andere naasten aan, omdat het informatief is en mogelijkheden biedt voor inspraak in het beleid.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Ga in een cliënten- of verwantenraad en probeer samen met andere naasten de situatie van alle cliënten te verbeteren.’
2. ‘Als er geen cliënten-  of verwantenraad is, begin dan zelf iets, informeel via WhatsApp. Probeer een middag bij elkaar te zijn voor iets leuks, met een BBQ, een koffiemoment, een wandeling of wat je ook maar kunt verzinnen. Veel naasten maken graag iets lekkers. Een drankje doet wonderen bij gesprekken onder elkaar.’

Doen wat goed voelt

Naasten raden aan vooral te doen wat goed voelt, wat bij jezelf en je familielid past.
Concrete tips die naasten geven:

1. ‘Doe wat goed voelt.’
2. ‘Luister naar je eigen gevoel. Trek op tijd aan de bel als er iets is. Praat (eventueel) met andere naasten om ervaringen te delen of hulp te vragen.’

Wij hopen dat deze tips van andere naasten ook in jouw situatie kunnen helpen en je in je rol als naaste kunnen sterken! 

Over het onderzoek

De tips voor en door naasten komen uit onderzoek van het Nivel naar de gevolgen van de coronapandemie op de middellange termijn. In het voorjaar van 2024 vulden 131 naasten van mensen met een verstandelijke beperking een vragenlijst in over wat zij op dat moment nog merkten - in hun rol als naaste -  van de coronapandemie (2020-2022). De vragenlijst bestond voornamelijk uit open vragen over hun kwaliteit van leven, de kwaliteit van leven van hun familielid, de samenwerking met zorgverleners, en de planning van toekomstige zorg. In een open vraag vroegen we hen tips te delen die zij hadden voor andere naasten.

De tips voor en door naasten komen uit onderzoek van het Nivel naar de gevolgen van de coronapandemie op de middellange termijn. In het voorjaar van 2024 vulden 131 naasten van mensen met een verstandelijke beperking een vragenlijst in over wat zij op dat moment nog merkten - in hun rol als naaste - van de coronapandemie (2020-2022). De vragenlijst bestond voornamelijk uit open vragen over hun kwaliteit van leven, de kwaliteit van leven van hun familielid, de samenwerking met zorgverleners, en de planning van toekomstige zorg. In een open vraag vroegen we hen tips te delen die zij hadden voor andere naasten.