Tool - Gids Maculadegeneratie

Zorgverleners, zoals oogartsen en optometristen, hebben een belangrijke rol in het informeren en begeleiden van patiënten met leeftijdsgebonden maculadegeneratie. In de praktijk blijkt echter dat gesprekken over diagnose, behandelmogelijkheden en de gevolgen van de aandoening niet altijd voldoende aansluiten op de behoeften van patiënten. Omdat het zorgtraject vaak lang en complex is, kan dit leiden tot onzekerheid en vragen bij zowel patiënten als hun naasten. De Nivel-gids ‘Maculadegeneratie: wat nu?’ biedt praktische ondersteuning aan de patiënten.

Praktische ondersteuning voor mensen met leeftijdsgebonden maculadegeneratie

• Doelgroep: mensen met leeftijdsgebonden maculadegeneratie, ongeacht de fase van de aandoening. Zowel de droge als de natte vorm van LMD worden in de gids behandeld.
• Doel: patiënten ondersteunen bij het voorbereiden van een gesprek met de zorgverlener en bij het maken van goede keuzes binnen het zorgtraject.
• Inhoud: een set vragen die de patiënt kan helpen tijdens gesprekken met zorgverleners en een overzicht van betrouwbare informatie over maculadegeneratie.

De praktische gids bevat

Een lijst betrouwbare informatiebronnen over maculadegeneratie
Nuttige websites die de patiënt ondersteuning kunnen bieden.

Een set themagerichte voorbeeldvragen die patiënten kunnen stellen
Vragen die dienen om relevante informatie en ondersteuning van hun zorgverlener te krijgen. Voorbeelden zijn:

1. Diagnose: ‘Hoe snel gaat mijn zicht achteruit?’
2. Behandelingsopties: ‘Waarom is het belangrijk om onder controle te blijven?’
3. Zelfzorg: ‘Zijn er voedingsadviezen die mijn zicht kunnen ondersteunen?’
4. Dagelijks leven en ondersteuning: ‘Waar kan ik terecht bij problemen in het dagelijks leven?’

Bekijk de gids!

U kunt de gids online gebruiken en desgewenst zelf printen. Mocht u vragen hebben over het gebruik van de gids, neem dan contact op met een van de onderzoekers (zie rechts).

Download de gids voor online gebruik.
U kunt de gids dan ook zelf printen.
 

Ontwikkeling van de gids

De gids is tot stand gekomen op basis van uitgebreid onderzoek en in samenwerking met verschillende betrokkenen:

• Literatuuronderzoek en een vragenlijstonderzoek onder mensen met leeftijdsgebonden maculadegeneratie gaven een beeld van de ervaringen, behoeften en wensen van de patiënten.
• Uit groepsgesprekken met patiënten, naasten en zorgverleners kwamen waardevolle inzichten.
• In spreekkamers bij oogartsen werd de gids getest; de ervaringen van patiënten die de gids hadden gebruikt werden vergeleken met de ervaringen van patiënten die de gids niet hadden gebruikt.

Samenwerkingspartners

De gids is ontwikkeld door het Nivel, in samenwerking met Amsterdam UMC en de MaculaVereniging, in opdracht van Stichting InZicht.