Onderzoeksprogramma Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen

De komende jaren neemt het aantal mensen met een chronische ziekte of beperking toe, zowel onder jongeren als ouderen. Door onze werkwijze komen we te weten wat mensen nodig hebben, verwachten en doen. Zo kunnen we bijdragen aan passende zorg en vergroting van participatie.

Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen


Mensen met een chronische ziekte of beperking en ouderen vormen een belangrijke doelgroep binnen de gezondheidszorg. De komende jaren neemt hun aantal toe. Deze groepen mensen hebben dezelfde ambities en wensen als gezonde mensen en willen meedoen in de samenleving op het gebied van werken, wonen, scholing en vrije tijd.

Hierbij staan zij voor de opgave om het leven boven de ziekte uit te tillen en hun ziekte of beperking een plaats in hun leven te geven. Sommige mensen kunnen dat zelf en anderen hebben daarbij zorg en ondersteuning nodig. Om hen te kunnen ondersteunen is kennis nodig over knelpunten die ze ervaren, hun ondersteuningsbehoefte en hun ervaringen met zorg en ondersteuning. Hier richt ons onderzoek zich op.

Quote Hennie Boeije


Het Nivel onderzoekt …Het Nivel onderzoekt …
Ons onderzoek en onze expertise bestaat uit drie pijlers:

1. Nulde- en eerstelijnszorg
Veel ouderen en mensen met een chronische aandoening wonen langer thuis en krijgen zorg en ondersteuning uit hun eigen omgeving (mantelzorg), van de gemeente of van professionals. Wat passende zorg en ondersteuning is, verschilt per persoon.

2. Zelfmanagement
Lukt het ouderen en de groep mensen met een chronische aandoening om eventueel met ondersteuning zelfstandig te wonen en te participeren op gelijke voet met mensen zonder beperking? Wat zou daar voor nodig zijn? Mensen doen ook veel zelf, dit noemen we zelfmanagement. Ook daarbij kunnen ze worden ondersteund.

Zelfmanagement

3. Participatie
De participatie van mensen met een beperking in de samenleving is stabiel, maar blijft achter bij mensen in de algemene bevolking. Achtergrond van ons onderzoek naar maatschappelijke participatie is het VN-verdrag Handicap, dat de volledige inclusie van mensen met een beperking tot doel heeft. Wij onderzoeken welke knelpunten mensen ervaren en welke oplossingsrichtingen er zijn.

Participatie

Kernvragen

  • Hoe kunnen zorg en ondersteuning voor ouderen en mensen met een chronische aandoening optimaal worden vormgegeven vanuit het patiëntenperspectief?
  • Wat is er nodig om ouderen en mensen met een chronische aandoening naar behoefte en op gelijke voet te laten participeren in de samenleving en hun eenzaamheid (indien daar sprake van is) te verminderen?


Verbinding tussen wetenschap, beleid en praktijkVerbinding tussen wetenschap, beleid en praktijk
We hebben een uitgebreid netwerk van samenwerkingspartners binnen de zorg voor mensen met een chronische aandoening en/of beperking. Dit betreft zowel onderzoeksinstellingen als beleidsorganisaties, beroepsorganisaties en maatschappelijke organisaties.

Partijen waar we mee samenwerken om zijn onder andere:

Overheid en beleid
  • College voor de Rechten van de Mens
  • Ministerie van VWS, Volksgezondheid, Wetenschap en Sport
  • Ministerie van SZW, Sociale Zaken en Werkgelegenheid
  • RIVM, Rijksinstituut Volksgezondheid en Maatschappij
  • UWV, Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen
  • ZonMw, organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie
Onderzoek
  • FNO, organisatie (fonds) voor mensen met een kwetsbare gezondheid
  • Movisie, landelijk kennisinstituut voor een samenhangende aanpak van sociale vraagstukken
  • Mulier Instituut, sociaalwetenschappelijk sportonderzoeksinstituut
  • Pharos, expertisecentrum dat bijdraagt aan het terugdringen van grote gezondheidsverschillen
  • Sociaal Cultureel Planbureau (SCP), instituut gericht op sociaalwetenschappelijk onderzoek
  • Trimbos-instituut, Nederlands kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg
Wetenschap
  • Rijksuniversiteit Groningen (RUG); Academische Werkplaats Ernstige Meervoudige Beperkingen
  • Tranzo (Tilburg University); Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking
  • UMC Utrecht, Universitair Medisch Centrum
  • Universiteit Maastricht
Belangenverenigingen
  • Alliantie gezondheidsvaardigheden, netwerk voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
  • LFB, belangenvereniging mensen met een verstandelijke beperking
  • Longfonds, gezondheidsfonds en een patiëntenorganisatie
  • Patiëntenfederatie Nederland, koepel van patiëntenorganisaties
  • ReumaNederland, gezondheidsfonds en patiëntenorganisatie
  • Reumazorg Nederland, landelijke patiëntenorganisatie
  • Stichting Leer Zelf Online, ter vergroting zelfredzaamheid van kwetsbare groepen in de samenleving
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), brancheorganisatie voor instellingen in de gehandicaptenzorg
  • Verenso, vereniging van en voor specialisten ouderengeneeskunde
Internationaal
  • Fundacion Avedis Donabedian (FAD), onderzoeksinstituut voor kwaliteit en veiligheid in de gezondheidszorg, Autonome Universiteit van Barcelona (AUB)
  • iMTA (Rotterdam), Institute for Medical Technology Assessment
  • Sant Pau Biomedical Research Institute (IIB Sant Pau) (Cochrane (Barcelona)
  • Optimedis (Hamburg) partner voor geïntegreerde verzorging (Hamburg)
  • University of Ioáninna (Ioáninna)
  • EPF (Brussel), European Parliamentary Forum on Population & Development


Maatschappelijke impactMaatschappelijke impact
Door onze werkwijze komen we te weten wat mensen met een chronische aandoening nodig hebben, verwachten en doen. De ervaringen van de doelgroep vormen dus een belangrijke informatiebron voor beleidsmakers om beleid te ontwikkelen waarin aandacht is voor de positie van ouderen en mensen met een chronische ziekte of beperking.
 

Ons teamOnderzoeksteam
Binnen het onderzoeksprogramma Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen werken de volgende medewerkers:

Hennie BoeijeDr. Hennie Boeije
Programmaleider Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Marieke van der GaagDrs. Marieke van der Gaag
Onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Marijke de GierMarijke de Gier
Veldwerkcoördinator Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten
Rosa GrosscurtDrs. Rosa Grosscurt
Junior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Monique HeijmansDr. Monique Heijmans
Senior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen, projectleider Zelfmanagement en Diversiteit,
coördinator Panel Mensen met een Longziekte
Jill KnapenDr. Jill Knapen
Postdoc onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Juliana MentingDr. Juliane Menting
Postdoc onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen, projectleider Monitor Zorg en Participatie, voor mensen met een chronische aandoening
Rune PoortvlietDrs. Rune Poortvliet
Junior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Mariska SchefferMariska Scheffer
Junior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Femke van SchelvenDrs. Femke van Schelven
Junior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen
Renate VerkaikDr. Renate Verkaik
Senior onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen en Verpleging, Verzorging & Ouderenzorg
Hille VosDrs. Hille Voss
Onderzoeker Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen,
coördinator Panel Samen Leven


LinksLinks
De volgende links geven een beeld van wat we zoal doen aan onderzoek over zorg en participatie bij chronische aandoeningen: